健康时报记者石梦竹
提起糖尿病，大家都觉得是一种老年人的慢性病，医院糖尿病护理咨询门诊，7、8岁的小朋友拿起胰岛素针，熟练地扎进自己的身体进行注射，这样令人惊讶的场面，和这些还未成年就患了糖尿病的“糖宝”，并不少见。
据国际糖尿病联盟年发布的最新《IDF全球糖尿病地图（第9版）》显示，我国糖尿病患者总人数居全球第四。相比年，短短两年间儿童和青少年1型糖尿病患者人数增加了人。
一群特殊的糖尿病患者
“糖尿病主要分为1型、2型、妊娠和特殊类型四大类，1型糖尿病人约占糖尿病患者的5%。”医院儿童糖尿病护理工作室负责人王锐告诉健康时报记者，1型糖尿病的高发人群是儿童及青少年，最小的发病年龄可为出生后几日内。所以通常称之为儿童糖尿病患儿。而其发病原因仍不清楚，但多种研究认为与遗传、环境等多种因素有关。
这些患了1型糖尿病的小朋友，因为胰腺无法正常分泌胰岛素，不能像其他小朋友一样无拘无束的吃自己想吃的东西，每次吃饭前都要注射胰岛素和监测血糖，承受着成年人都未必能够承担的辛苦，而这样的血糖监测和胰岛素注射，往往伴随其终生。
“我经常跟和孩子们说，糖尿病是跟随你一辈子的好朋友，你怎么对待它，它就会怎么对待你，所以一定要跟他好好相处，要学会各种技能，才能更好的管理自己。”王锐说，从小患者有自理能力起，医护人员便教会他们打针、测血糖等等这些对糖尿病自我管理的技能，让他们在任何情况下，都能够很好地照顾自己，面对疾病。
这里有很多小朋友都是医院的“老患者”。据了解，医院自年就开创了儿童糖尿病门诊，每年接收新诊断患儿多例，随诊患儿多人次，于年正式挂牌糖尿病护理咨询门诊，并于年成功入选北京市医管中心第二批护理工作室，挂牌“王锐儿童糖尿病护理工作室”。每周二下午，由“糖尿病健康教育护理师”出诊，至今已有0多名患儿建档。
儿童糖尿病往往需要整个家庭面对
每年都有新发1型糖尿病的患儿，因患者多为未成年人，家庭的护理对孩子来说至关重要。
王锐还记得多年前的一天，急诊送来了一个酮症酸中毒的女孩，“这个十几医院就诊，疾病自我管理做得很好，这次不知为何会突发酮症酸中毒。”她回忆，后来女孩脱离了危险，告诉她是因为家人认为自己可以自行打针、测血糖，当她身体出现其他不适时，没有及时给予治疗帮助，这才导致糖尿病病情加重，诱发酮症酸中毒。
这件事情对王锐的印象很深，她意识到，在家庭中，家人对疾病的认知及相关的健康教育知识也非常重要。父母对糖尿病的态度会直接影响到孩子，家人能正确看待糖尿病，孩子才能正确面对糖尿病。
王锐在门诊检查小患者注射情况。石梦竹/摄
从那以后，除了给小朋友灌输糖尿病的健康管理理念，王锐和她的团队开始坚持开展糖尿病健康教育工作，每周二在门诊，她都要对患儿进行家庭疾病管理状况评估，对患儿及家长进行一对一指导，此外，还定期举办住院期间的健康教育系列讲堂、基本生存技能教育等活动，做到除了患儿，家长也可以对糖尿病相关的各种知识和技能非常熟悉。
“一个孩子生病，往往是一个家庭来面对。”王锐说，做好家庭教育更有利于对小朋友进行长期的慢病治疗和管理。
“糖宝”需要全社会的包容
这天又是周二下午，在糖尿病护理咨询门诊，一位高三孩子的家长正在和王锐沟通孩子近期的情况。
“他不让我们到学校去给他送饭，因为不想让别人知道他生病了。”家长说，孩子学习任务紧张，平时在学校吃饭也不知是否符合疾病饮食的要求，家里想要送饭却被果断地拒绝了。
这样的案例并不奇怪，王锐介绍，很多得了糖尿病的孩子因缺乏自信或觉得自己“与众不同”而产生自卑感，出现孤僻、焦虑等情绪，尤其到了青春期，更容易引发心理问题。孩子自暴自弃的心理状态，也是反复出现酮症酸中毒的影响因素之一，从而进一步加重病情，甚至危及生命。
“我们经常和家长说，不要把自己的孩子老当成病人，让他融入到正常人的生活当中，不要老说生病之类的话，或者给予特殊待遇，生活中稍微注意一些即可。”王锐表示。
为此，医院在全国首创了糖尿病儿童夏令营，通过医护人员、新患者和老患者一起出游、交流，能够让一些新患者获取经验，建立信心，帮助他们打开自己。至今，儿童糖尿病夏令营已连续举办近40年，受益儿童多达万人。
儿童糖尿病夏令营户外活动。受访者供图
“夏令营中的孩子们都是一样的饮食，一样需要打针、测血糖，他们不会觉得自己是特殊的，能被平等、尊重地对待。”王锐说，在这样的环境里，孩子们非常放松，也可以像正常孩子一样感受夏令营的乐趣。
目前，儿童糖尿病虽然尚未有根治方法，但是通过饮食、药物、运动、监测等方法可以很好地控制病情，管理疾病，糖尿病患儿依然可以像健康人一样生活。令人遗憾的是，社会上仍偶尔有“糖尿病儿童入学困难”“年轻人患糖尿病被拒绝入职”等现象。
而在王锐看来，一些学校、单位对这些患者有健康方面的顾虑在所难免，然而据医院做过的糖尿病患者生活质量调查显示，成长后的1型糖尿病患者往往能做好疾病自我管理，病情突发的情况极少。“我们非常希望整个社会对糖尿病多一些
